お力をお貸しください・バトン

私の妻、ひまわりが抱えた病気の名前は「心臓血管肉腫」と言う病気でした。
この病気のおかげで、私が最も愛した人の命が奪われました。

この病気の特徴として・・・
血液検査での腫瘍マーカーに引っかからない事。
また、最新医療器具であるペットでさえ見つからなかった事。
進行が信じられないほど早い事。
症例が極めて少なく、治療法は愚か完治例すら無かった事。

私が妻の病気について聞かれる度に、言われる事があるんです。
「へ～そんな病気があるんですねぇ」
「心臓にできる癌なんて、聞いた事が無い」
大学病院の先生でさえ、珍しい病気だと言っていましたから、一般の人がご存知な訳がありませんね。

しかし、世の中にはそういった病気がまだまだあるのです。
バトンを使って、そんな病気を皆さんに知って頂こうという運動があります。

のほほん☆うさぎさん

からバトンをお預かりいたしました。
題して

病名はムコ多糖症・・・バトン

以下の文章をご覧になって、共感していただけましたら、バトンとして回していただけたらと思います。

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

　　この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

　　しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で
知られていない(日本では300人位発病)　つまり社会的認知度が低い為に
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な
投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

　　《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

　　8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が
語ってから私達に出来ることを考えました。

　　それで思いついたのがこのバトンという方法です。

　　5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に
知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

　　みなさん協力お願いします。

　　[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

　　多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

　　今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

     ムコネット http://www.muconet.jp/

 

　　★この本文を　日記に貼り付けてください。

　　※マイミクさん達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。

 

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少しでも早く、「ムコ多糖症」及び「心臓血管肉腫」のような、治療法が確立されていない病気がなくなりますように・・・。